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El 73% de los españoles desconoce la principal complicación tras un trasplante de médula ósea

Las cifras siguen demostrando que España es un país líder en trasplante de órganos. En 2023, se realizaron 5.861 trasplantes, según los datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), de los cuales 1.371 fueron trasplantes alogénicos de médula ósea. Tras un trasplante pueden surgir complicaciones, es por ello por lo que, además de ser líderes en trasplantes, España debe posicionarse también a la cabeza en el seguimiento y tratamiento de las complicaciones que pueden aparecer. 

Esta es una de las principales conclusiones a las que ha llegado un grupo de expertos multidisciplinares que se han citado en el Congreso de los Diputados en la Jornada EICRc 360º para poner de manifiesto los retos a los que se enfrentan los pacientes con Enfermedad de Injerto Contra Receptor Crónica, la principal complicación tras un trasplante de médula ósea. 

A pesar de ser una enfermedad que afecta a alrededor de la mitad de las personas que pasan por un trasplante alogénico de médula ósea, un 73% de los españoles no conoce su existencia. Con el objetivo de visibilizar la situación de los pacientes con esta enfermedad y reflexionar sobre las oportunidades y desafíos del tratamiento, AEAL- Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos, con la colaboración de Sanofi ha organizado esta jornada en el marco del Día Mundial de la EICR que se celebra el 17 de febrero. 

Durante la sesión, se ha presentado el documento EICRc 360º: Una visión multidisciplinar e innovadora de los desafíos y oportunidades del paciente con Enfermedad de Injerto contra Receptor Crónica (EICRc) tras el trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos, que pone de manifiesto la necesidad urgente de cambios en el abordaje de esta patología que tiene un impacto muy negativo en la calidad de vida de los pacientes, ya que causa una afectación multiorgánica a nivel de piel, ojos, articulaciones, mucosas y en algunos casos órganos vitales como el pulmón y el hígado. 

Las principales conclusiones a las que llega el documento de consenso son el desarrollo de biomarcadores diagnósticos, la mejora de la aproximación multidisciplinar y la estandarización del abordaje de estos pacientes.

José Antonio Pérez Simón, coordinador del Proyecto EICRc 360º, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del  Hospital Universitario Virgen del Rocío y vicedirector del Instituto de Investigaciones  Biomédias (IBiS), afirma: «El diagnóstico y tratamiento de los pacientes con Enfermedad de Injerto Contra Receptor crónica es particularmente complejo. El Proyecto EICRc 360º que hoy presentamos, quiere aportar una visión innovadora para el abordaje de la EICRc, poniendo de manifiesto la necesidad de equipos multidisciplinares, así como de innovaciones terapéuticas para que estos pacientes puedan tener una buena calidad de vida». 

En la inauguración, que ha llevado a cabo el presidente de la comisión de Sanidad, Agustín Santos Maraver, ha estado presente también la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, que ha señalado que los pacientes desconocen a menudo esta patología debido a la falta de información sobre la misma, así como sus síntomas y complicaciones, y ha puesto en valor la labor de las asociaciones de pacientes. 

Begoña Barragán, presidenta de AEAL, explica: «Es importante comprender cómo esta enfermedad puede llegar a impactar en los pacientes, que manifiestan dificultades para llevar una vida personal y profesional de acuerdo con sus intereses. Por eso, la labor de las asociaciones de pacientes es fundamental para ofrecer apoyo emocional y atención psicológica especializada. Documentos como el que se presenta hoy dan voz a las necesidades de los pacientes». 

La jornada también ha contado con las doctoras Dolores Hernández, en representación de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), y Rocío Parody, en representación de la Fundación Josep Carreras que han compartido las principales conclusiones de la Cumbre Internacional en Trasplante organizada por la ONT el pasado mes de noviembre. Ambas han puesto de manifiesto el camino a seguir para el avance en la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células a nivel global para los próximos diez años, así como sus implicaciones en el trasplante de médula. En este sentido, Dolores Hernández, hematóloga responsable de la Estrategia Nacional de Trasplantes de Progenitores Hematopoyéticos en la ONT, ha valorado positivamente iniciativas como el Proyecto EICRc 360º. 

Dolores Hernández Maraver, hematóloga responsable de la Estrategia Nacional de TPH en la ONT, señala: Este documento que se presenta hoy se engloba perfectamente tanto en la Estrategia Nacional de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos (TPH) 2020-2025 como en la Declaración de Santander. Las autoridades competentes debemos incorporar en nuestras actividades acciones para mejorar los resultados clínicos del TPH y favorecer el acceso de los pacientes a terapias innovadoras durante el proceso del trasplante, y la EICRc es, sin duda, parte del mismo».

Sobre esta innovación, necesaria para lograr reducir la carga de la enfermedad y mejorar así la calidad de vida con los pacientes con EICRc, ha hablado José Luis Guallar, director médico de Sanofi Iberia, que ha señalado la importancia de la investigación en este campo con el objetivo de tratar de manera específica esta patología. 

José Luis Guallar, director médico de Sanofi Iberia, explica: «Jornadas como las de hoy son realmente importantes para poner de manifiesto la situación de los pacientes con EICRc y sumar esfuerzos desde diferentes ámbitos para mejorar la calidad de vida de estas personas. Desde Sanofi trabajamos junto con los profesionales de la salud que les atienden para que así sea, porque tenemos un compromiso a largo plazo de investigación y desarrollo en el área de trasplantes y el propósito de mejorar la vida de los pacientes y sus familias».

Por último, la celebración de esta jornada dentro del Congreso de los Diputados ha contado con la participación de los portavoces de los grupos parlamentarios PP y PSOE en la Comisión de Sanidad que han expresado sus reflexiones sobre las conclusiones expuestas por los diferentes expertos.