“El físico está sobrevalorado”

Nacieron con una excepcionalidad difícil de llevar, especialmente sobre unos hombros infantiles. La deformación física facial no pasa inadvertida para la gente. Como poco, provoca extrañeza. En la escuela siempre hay alguien que señala, critica, incordia y trabaja para excluir. ¿Cómo se sobrevive al hecho de ser el centro de todas las miradas? Estas dos adolescentes de 15 años se han acostumbrado, con el tiempo, a plantar cara a los individuos poco amigables con gestos que quieren decir: “El problema no está en mi cara, está en tus ojos”.

El libro Wonder de R.J. Palacio (publicado por Nube de Tinta en castellano y por La Campana en una excelente traducción al catalán) ha conectado con miles de niños y jóvenes. Algunos lo han leído en la escuela. La novela ha logrado visibilizar en el aula temas como el acoso escolar y la empatía. O la importancia de la cordialidad. “Sé amable, el otro también libra una batalla” es el lema de la clase de Auggie Pullman, el personaje principal de Wonder, que vuelve a estar de actualidad con el estreno de la película.

“A mí me gustaría pensar que mi paso por el colegio ha provocado esa reacción: que personas, ante situaciones desconocidas, elijan ser amables”,

“A mí me gustaría pensar que mi paso por el colegio ha provocado esa reacción: que personas, ante situaciones desconocidas, elijan ser amables”, explica Aina (Barcelona, 2002), que nació con un defecto congénito, el labio fisurado. Esta joven catalana está contenta porque la película va a visibilizar aún más el acoso escolar que se produce en los centros cuando un alumno es “diferente” del resto. August, el protagonista, tiene, al igual que Zaira, la otra joven de este reportaje, el síndrome de Treacher Collins.

Aina y Zaira acudieron hace unos días a la gala de inauguración del Festival Inclús, el festival internacional de cine y discapacidad de Barcelona, que cuenta con la colaboración de la Fundación del Grupo SIFU. Ambas comparten opiniones sobre el filme porque parten de ­situaciones vivenciales parecidas. Básicamente, destacan la incomprensión social. A su edad, no obstante, se sienten fuertes y reconocen la importancia del buen acompañamiento familiar.

Ahora Aina, en 4.º de ESO, ya exige a los compañeros con mala intención que se retracten de sus palabras o va al profesor cuando las palabras pasan a mayores. Desde que tiene esta actitud el ambiente escolar se ha calmado, aunque ella lo atribuye a la madurez de la clase. “El físico no lo es todo, está sobre­valorado, pero nos hemos acos­tumbrado a juzgar al otro con sólo mirarlo”.

Cuando era pequeña no lo llevaba tan bien. “Todo el mundo me observaba, en cualquier sitio, y yo no sabía por qué. Así que alzaba la mirada a mis padres y con los ojos les ­suplicaba ‘sacadme de aquí’”. Se acostumbró a taparse la cara con el dorso de la mano o a colocar su cabello sobre el rostro. Bajar la cabeza, y volverse experta, como Auggie, en zapatos.

“El colegio es la selva”, afirma. En primaria, con las operaciones quirúrgicas, sus compañeros de clase enviaban tarjetas con el deseo de una pronta recuperación. En secundaria, esos mismos niños la insultaban, le hacían el vacío, cuando no colgaban imágenes de su cara robadas, tuneadas y subidas a las redes con el ánimo de injuriar. Los padres no han dado ni un paso atrás y han acudido a los Mossos d’Esquadra para defender a su hija.

Pero esto ha cambiado en el último curso de la ESO. “Hay gente que es imbécil y siempre lo será, pero a estos no hay que hacerles mucho caso”, indica con gran madurez. El próximo año cursará bachillerato artístico. Sueña con ir a la Escola Massana, donde cree que habrá un ambiente distendido, propio de artistas. El cómic le ha abierto un nuevo universo lleno de posibilidades.

Aina abrió una cuenta en la comunidad de arte de Amino, una red social acotada por aficiones. Sube sus dibujos. Tiene 2.000 seguidores. Ha creado el personaje de fantasía de una joven muy bella, con orejas de zorro y…cicatrices disimuladas. “Yo quiero ser atractiva, me gustaría que la gente no se fijara en mi boca”, dice. Y reflexiona sobre el amor: “Pienso que quizás encuentre un chico al que le guste, precisamente por mis cicatrices. Otras veces me da miedo que le atraiga mi personalidad pero que no se atreva a estar conmigo por mi físico”. Su madre, Gemma Olivella, se admira de que quiera seguir pasando por el quirófano (en unos años, quizás) pese a lo largo y doloroso de los tratamientos. Lleva ya nueve operaciones, casi una cada dos años, todas por cuestiones de salud.

En la consulta de una psicóloga dibujó a su madre con unos ojos enormes. “Siempre he sentido que estaba a mi lado, atenta a mis necesidades, mirando mis dibujos por si se le pasaba alguna emoción negativa. Ahora pido a mis padres más espacio pero yo sé que estarán ahí si los necesito”.

Los gestos protectores de sus progenitores no han sido los únicos que ha recibido. Su hermana melliza, “guapa e inteligente”, ha resuelto problemas o acallado rumores escolares sin que Aina se enterara.

Ahora está en Estados Unidos y ha corrido al cine a ver el estreno de Wonder, con el que ha llorado a mares. “Mamá, hay mucho de Vía en mí”, escribió en un watsap a su madre en relación con la hermana del protagonista. Aina cuenta que su melliza tiene un radar extraordinario y que si capta un simple rumor “es una auténtica exterminadora”.

No usa Instagram. “Antes yo era muy tímida pero hace un par de semanas me pregunté si quería seguir escondida”. La tentación era grande. ¿Qué pasaba si la artista valorada mostraba su cara? Aina tenía las mismas dudas que le frenaban cuando fantaseaba con ser modelo y que la gente, en vez de ver un cuerpo bonito, se fijara en su boca. Alto riesgo. “Entonces, mientras me debatía, recordé a un médico que me dijo que si yo no tuviera lo del labio no sería yo. Es verdad que tengo que aguantar las miradas, el perjuicio de la gente, las operaciones…, pero lo cierto es que no desearía cambiar las cosas. Me gusto como soy”. Colgó su foto y confesó su secreto. Recibió una oleada de admiración. “¡La foto estuvo destacada todo el día!”.

Piensa que vendrá otra sociedad y que será más abierta a la diversidad hasta el punto de que muchas personas no tendrán que pasar por el quirófano para ser aceptadas. “La gente se pierde cosas al rechazar lo distinto pero no lo sabe”, reflexiona.

Zaira (Pamplona, 2002) es una niña resuelta, inquieta y risueña. “Hay dos secuencias de la película que me encantan”, explica expresiva. La primera es cuando August confiesa a su madre, Julia Roberts: “Me encuentras guapo porque eres mi madre”. “Es así, también mi madre me encuentra muy guapa”, sonríe Zaira. La segunda escena que le impresionó es la respuesta que da August a un chico que le pregunta que por qué no se opera con esa cara: “Cuesta mucho quedar tan guapo”, le contesta el niño. “Cuando lo oí se me saltaron los lagrimones”, reconoce esta navarra que, con 15 años, se ha sometido a 16 operaciones (de mandíbula, párpados, pómulos, orejas, desplazamiento de tráquea…), con sus respectivas larguísimas recuperaciones. Tiene un 48% de discapacidad y utiliza un aparato auditivo (nació sin apenas orejas) insertado en el cráneo que hay que cambiar cada cinco años y que cuesta 6.000 euros.

Para su madre, Marisa Gil, Wonder debería ser de lectura obligatoria para que todos los niños pudieran ponerse en la piel de otros. Recuerda cuánto ayudó a su hija que la maestra de primaria leyera la novela de Palacio a la clase. Eso fue antes de que empezaran los problemas de bullying en el colegio concertado de Pamplona al que acudía hasta hace poco. “Nosotros no sabíamos que la acosaran. Sólo nos llegaban notas de mal comportamiento de Zaira en la mochila. La maestra decía que era una niña aceptada. ¿Qué le pasa?, nos preguntábamos su padre y yo”, explica Gil. Los padres observaron que cuando la niña se ponía la primera en la formación de la fila de la clase, quedaba un vacío de varios metros antes de continuar la hilera.

“Como si contagiara la peste”, compara la madre. Al final descubrieron que la aislaban en el patio, le cogían sus cosas, le insultaban, la maltrataban… La dirección escolar ignoró las quejas y los padres decidieron matricularla en otra escuela. “Zaira no dijo nada pero al llegar a fin de curso, en las fiestas de San Juan, tiró su viejo uniforme a la hoguera”, relata emocionada Gil.

En Pamplona hay otro chico con síndrome de Treacher Collins, hijo de un médico. “Nunca se le ve. Sabemos que muchos chicos no salen a la calle”, explica Gil, presidenta de la asociación –que fundó por su hija– Anstc. Estima que en el hospital 12 de Octubre de Madrid, centro de referencia para este síndrome, hay 280 casos. Falta la lista de pacientes que se atienden en hospitales de otras áreas, como la comunidad ­catalana. “¿Dónde están? ¿Se ven en espacios públicos? No sabemos ni cuántos somos”, añade Gil.

Con la asociación, Zaira ha descubierto una “identidad horizontal”. Se siente a gusto entre amigos que no ven en su persona “rasgos” sino que aprecian su dinamismo y sentido del humor. Tiene muchos amigos, que viven en diferentes ciudades, y uno que describe como más especial que reside en Málaga y con el que no deja de chatear durante la entrevista. En el festival de cine de Barcelona ha podido abrazar a dos amigas de Girona.

“Las reuniones son muy importantes porque asisten adultos como ellos que llevan una vida normalizada, trabajan y están casados, tienen hijos”, indica la madre, que se queja de la diferencia de trato (médico) que proporcionan los servicios de salud autonómicos. “Es injusto que en unas te cubren una necesidad y, en otras no”, subraya poniendo énfasis en el coste de los tratamientos.

Zaira cursa 2.º de ESO, pues las operaciones le han obligado a repetir curso. El tiempo del bullying pasó y ahora “sobrevive” a los compañeros. “Hay tres tocapelotas en clase pero yo no me dejo amilanar”, declara. La fama de graciosa le precede. Debido a sus especiales vínculos con la entidad, la reina Letizia oyó hablar de ella y quiso conocerla en una jornada en que se celebraba el día de las Enfermedades Raras. “Así que tú eres la famosa Zaira”, se acercó afectuosa su majestad. “Yo estaba tan nerviosa –explica– que, fíjate como soy, ni abrí la boca, pero ella me sonrió, me cogió por la cintura y me dijo: ‘Vamos a hacernos una foto’, y mírala”, muestra orgullosa la instantánea en su móvil.

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