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Familias de niños diabéticos denuncian que los sensores para sus hijos no llegan

Los sensores de monitorización de la glucosa prometidos por el Ministerio de Salud y las autonomías todavía no están llegando a manos de todos los niños que lo necesiten. En Catalunya, además, las familias de niños diabéticos denuncian que el ‘plan pionero’ de la consellería supone un retraso respecto al conjunto del estado, ya que por ahora los dispositivos aún no han cubierto las necesidades de todos los menores de 18. 

Según explican los afectados, estos dispositivos pueden convertirse en un antes y un después en la vida de un paciente diabético. Estos pequeños dispositivos, integrados directamente en la piel de quienes lo necesitan, proporcionan una lectura contínua de los niveles de azúcar en sangre, ayudando a los personas diabéticas a tener una vida normal y, sobre todo, evitando subidas y bajadas de glucosa que puedan suponer un riesgo para su salud. En el caso de los niños que padecen esta enfermedad, los sensores suponen una herramienta clave para que los más pequeños puedan tener una vida lo más normal posible, dentro de los límites de su enfermedad.

Hace unos meses el Ministerio de Sanidad apostó por integrar estos sensores en el Sistema Nacional de Salud. El día 28 de agosto, el ‘Boletín Oficial del Estado‘ publicaba una resolución por la que se autorizaba el despliegue de esta tecnología para todos los menores de 18 años, una medida pactada entre administraciones, expertos y asociaciones de pacientes mediante la cual se intentaba cubrir de manera prioritaria las necesidades de los más pequeños.

El despliegue del plan propuesto tenía que empezar a efectuarse de manera inmediata, estrenándose oficialmente un día después de la publicación de la resolución. Pero por el momento, dado que el reparto de los sensores depende de las autonomías, cada territorio está gestionado este proceso a un ‘ritmo’ diferente.

Desigualdad entre las autonomías

Sobre la base de la resolución del ministerio, las autonomías ya tendrían que haber empezado a otorgar los sensores a todos aquellos niños y niñas menores de 18 años con diabetes de tipo 1 (también conocida como insulinodependiente). Pero dado que la salud entra dentro de las competencias de cada territorio, el plan está siendo desplegado a ritmo diferente y según criterios internos de cada comunidad. Un factor que hasta ahora ha causado gran malestar entre las diferentes asociaciones de pacientes diabéticos del estado.

“Tenemos constancia de que hay comunidades que ya están empezando a cumplir con lo acordado y comunidades que no”, explica Aureliano Ruiz, vicepresidente primero de la Federación Española de Diabetes (FEDE). “En Navarra, Galicia y Madrid los sensores no han llegado a ningún niño. En el resto de comunidades autónomas, con más o menos dificultades, está empezando”, explica Ruiz. Según apuntan los datos proporcionados por la federación, hasta el momento Extremadura es la autonomía que más medidores ha otorgando y otras comunidades como Cantabria también destacan por haber cubierto las necesidades de todos los niños de su territorio.

El caso catalán

En enero de este año, meses antes del anuncio del ministerio, Catalunya anunció un plan propio para el despliegue de esta tecnología. Este protocolo catalán fue creado en común acuerdo entre la Administración, expertos y asociaciones de pacientes del territorio. Para ello se pactó el despliegue de cuatro fases en las que se otorgarían sensores a niños diabéticos de tipo 1 menores de siete años (fase 1), menores de 18 (fase 2), pacientes insulinodependientes con hipoglucemias de repetición (fase 3), pacientes con mal control metabólico (fase 4) y, finalmente, casos excepcionales (última fase del protocolo).

A diferencia de la propuesta del ministerio, en el plan catalán no tan solo se proponía dar acceso a los sensores de monitorización de la glucosa sino que, además, también se favorecería la entrega de otros dispositivos específicos para la salud de los pacientes. Es el caso, por ejemplo, de dispositivos más avanzados o de bombas de insulinas. Todo ello siguiendo el criterio de los expertos para saber qué pacientes deberían tener un acceso prioritario a esta tecnología.

La Associació de Diabètics de Catalunya (ADC) y familias de niños con esta enfermedad denuncian que, por ahora, las promesas de la Administración catalana no están siguiendo el camino previsto, al menos en lo que a tiempos se refiere. En estos momentos, la ‘conselleria’ sigue en proceso de desplegar la fase 1 de su protocolo, mediante la que se cubren las necesisadades de los menores de siete años mientras que en otros territorios del estado, en cambio, ya se estén alcanzando todos los menores de 18. “Los pacientes nos sentimos muy desilusionados con la administración porque sentimos que todo aquello que pactamos no se está llevando a cabo”, argumenta Rubén Celada, vicepresidente de la entidad.

Cristina Nadal -directora de la Planificación Sanitaria de Catalunya– explica que, aunque la implementación del protocolo esté desarrollándose con retraso, la administración catalana sigue trabajando para cumplir con lo acordado. “Estamos ante un proceso muy lento en el que se suma la dificultad de administrar los fondos de los que dispone la administración. Por eso tenemos que confiar en el criterio de los expertos para priorizar la llegada de los sensores a aquellos pacientes que más lo necesiten”, explica la directora. Por ahora, Nadal asegura a EL PERIÓDICO que el día 1 de diciembre se empezará a desplegar la fase 2 del protocolo catalán – un mes antes de lo previsto- para garantizar el acceso de esta tecnología a todos los niños menores de 18 años.

Hasta entonces, las familias de niños diabéticos aseguran que seguirán pagando de su bolsillo el coste de los sensores que garantizan la salud de sus hijos. 

AINHOA, 7 años

Maite Román Casenave, madre de Ainhoa, explica que la historia su hija con la diabetes empieza cuando la pequeña apenas tenía 16 meses. A partir de aquel momento, la vida de toda la familia cambió radicalmente. La salud de Ainhoa empezó a depender de continuos pinchazos para controlar los niveles de glucosa en sangre y, a partir de los cuatro años, de una bomba de insulina. Hace 16 meses, la vida de la pequeña volvió a dar un giro gracias a un sensor de monitorización de la glucosa. Desde entonces, la familia calcula que ya ha invertido unos 2.000 euros en sensores y, aunque ello suponga una inversión considerable para la economía familiar, en cuestiones de salud no hay vuelta atrás.

“Los médicos nos habían hablado de la existencia de este sistema pero aun así, nadie nos lo había aconsejado directamente”, explica Román. “Cuando hablas con los endocrinos, suelen hacer referencia a estos dispositivos como una alternativa a lo que hasta ahora habíamos utilizado. Pero una vez que lo pruebas, ves que de alternativa no tiene nada. Este dispositivo es lo que le está permitiendo a mi hija tener una vida normal”, relata la madre.

Ainhoa, con 8 años recién cumplidos, sería de las primeras pacientes en beneficiarse de la fase 2 del protocolo catalán. Su endocrino, además, estaría de acuerdo con la necesidad de la niña de llevar los sensores. Pero por ahora, su centro de referencia, el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, aún no les ha dicho nada. “Hasta que no nos lo cubra la seguridad social, seguiremos haciendo frente al coste por nuestra cuenta porque vemos lo importante que es para nuestra hija”, explica Román.

JOAN, 7 años

El pequeño Joan debutó con diabetes con apenas dos años y medio. En su casa, la enfermedad había convivido con la familia durante todas sus vidas ya que Ángel, su padre, también la padecía desde pequeño. Marta Gili Segura, madre de Joan, relata que el uso del sensor fue lo que le dio a la familia un soplo de aire fresco. “Empezamos con estos dispositivos sin tener muy claro qué beneficio nos iban a aportar y lo que nos hemos encontrado es que nos han cambiado la vida”, explica Gili. “La información que nos da el sensor hace que podamos estar mucho más tranquilos. Ahora mi hijo puede tener una vida normal, ir al colegio y hacer deporte sin que tengamos miedo de que le ocurra algo”, relata la madre.

Con siete años y bajo la recomendación de su endocrino, Joan sería uno de los pacientes que entraría en la fase 1 del protocolo catalán. Pero su centro sanitario de referencia, el Hospital Parc Taulí de Sabadell, aún no les ha comunicado a partir de cuándo van a empezar a entregar los sensores. Hasta entonces, la familia del pequeño reconoce que seguirá pagando de su bolsillo los 120 euros mensuales que les cuesta seguir con el sistema.

“En nuestra familia preferiríamos estar sin comer que estar sin el sensor”, argumenta la madre. “Para aquellos que piensen que estos dispositivos son un lujo que me digan si la salud de mi hijo también lo es. No quiero que me digan que es cuestión de dinero cuando lo que está en juego es la vida de mi pequeño”, reflexiona Gili.

MARTINA, 2 años

Hasta hace unos meses, para Ana Ibáñez, madre de Martina, el de la diabetes era un mundo prácticamente desconocido. El día 19 de agosto, fecha que en la familia se recuerda con cierta melancolía, la pequeña ‘debutó’ en el mundo de los pinchazos, los controles y las galletas con zumo a media noche. “Cuando te dicen que tu hija es diabética, no puedes negarlo; tienes miedo. Y es ese miedo el que te lleva a estar pendiente de su estado de salud en todo momento”, relata la madre.

Pero Martina es “una niña con suerte” y no tuvo que esperar mucho hasta que sus médicos le prescribieron el uso de los sensores de monitorización de la glucosa. Llegaron el día 15 de octubre, otra fecha que Ibáñez recuerda con especial ilusión, cuando el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona les citó para entregarles los sensores. Fue entonces cuando les explicaron que, según queda estipulado por ley, a cada paciente le corresponden 32 sensores por año. Esta cifra, sin embargo, podría no ser suficiente para Martina.

“En el caso de los niños pequeños, los filamentos del sistema (gracias a los cuales se efectúan las mediciones) no suelen aguantar los catorce días previstos. El mismo sistema te avisa cuando el filamento empieza a fallar y entonces tienes que cambiarlos en seguida”, explica Ibáñez. En el caso de Martina, su primer sensor tan solo funcionó nueve días. El segundo, once. Hace apenas unos días la pequeña ha estrenado su tercer sensor y, según los cálculos de suministro, hasta finales de año podrán disponer de uno más. “Desde el hospital nos dicen que vayamos pidiendo sensores hasta llegar a los 32 que nos corresponden por año. ¿Pero qué pasará cuando agotemos el cupo?”, reflexiona la madre.

CLAUDIA, de 7 años

Montse Rodellar Vilaseca, madre de Claudia, reconoce que antes de que su hija fuera diagnosticada con diabetes, la enfermedad era una gran desconocida para su familia. Pero en febrero de este año, cuando la pequeña fue diagnosticada de diabetes, todos los miedos e incertidumbres relacionados con la enfermedad empezaron a cobrar forma. “Antes de que nos tocara directamente a nosotros, creíamos que era algo que solo le ocurría a las personas mayores”, confiesa la madre.

“En el caso de Claudia hemos tenido suerte. En el mismo momento en el que le diagnosticaron diabetes, los endocrinos del Hospital Teknon de Barcelona ya nos informaron de la existencia de los sensores y, por suerte, no hemos tenido que pasar por la odisea que han sufrido los otros padres con los continuos pinchazos para controlar los niveles de glucosa”, explica Rodellar. En el caso de la pequeña, la familia decidió apostar por los sensores incluso antes de saber que estos podían ser financiados por la Seguridad Social.

“Cuando empiezas en este mundo de la diabetes te sientes muy sola y perdida. Tienes miedos, dudas y no sabes muy bien qué te espera”, comenta Rodellar. “La Associació de Diabètics de Catalunya (ADC) nos ayudó cuando más lo necesitábamos y ha estado a nuestro lado durante todo este proceso. Siempre decimos que, dentro de la mala suerte de que nos haya tocado convivir con la diabetes, poder tener a nuestro lado a la asociación es lo mejor que nos ha pasado”.