El caso de Nadia hace que nos planteemos cómo debemos ser solidarios

Nadie investigó el caso de  Nadia, la niña con una enfermedad rara para la que sus padres lanzaron una campaña pidiendo fondos para su tratamiento.

Inundó las redes sociales y los medios, la historia era estremecedora. Ahora el caso está en investigación y sus padres han pasado la noche en comisaría, acusados de haber cometido una presunta estafa. Mientras la pequeña está al cuidado de gente cercana y posiblemente no sepa lo que está pasando.

Los demás tampoco, pero un dato es alarmante: La Federación Española de Enfermedades Raras recaudó en un año lo mismo que el padre de Nadia en cuatro días.

Por eso la Asociación ha querido difundir un comunicado a través de su web que exponemos íntegramente.

En respuesta a lo ocurrido en medios de comunicación y redes sociales en relación al caso de la Asociación Nadia Nerea, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos poner de manifiesto:

-El Sistema Socio-Sanitario actual debe ser el encargado de dar respuesta a las necesidades del colectivo e impulsar todos los esfuerzos necesarios para que las personas y sus familias con enfermedades poco frecuentes puedan ver garantizar el acceso a:

– Un diagnóstico rápido y riguroso
– Un tratamiento apropiado, independientemente de la Comunidad Autónoma donde resida o la situación socio-económica

– Queremos poner en valor el asociacionismo y la unión que representa al colectivo de enfermedades poco frecuente. Actualmente, son 334 las entidades que forman parte de la Federación y que desarrollan proyectos y servicios indispensables para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias.

-Desde FEDER nos ponemos a disposición de quien lo desee para ofrecer más información sobre los proyectos impulsados por nuestras entidades miembros, así como cualquier información relativa a la investigación en enfermedades poco frecuentes. Para ello, disponemos de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Enfermedades Raras a través del cual pueden realizarnos cualquier consulta: 918 221 725.

– La Asociación Nadia Nerea no ha solicitado adhesión a la Federación, por lo que no tenemos registro de su desarrollo y/o líneas de actuación. Se trata de una situación aislada y en ningún caso refleja la realidad de nuestro colectivo.

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