MADRID, 13 Mar. (CHANCE) –
Un año más Doña Letizia presidió el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un asunto en el que está comprometida desde hace mucho tiempo. El lema elegido este año es ‘Construyamos hoy para el mañana’, ya que el objetivo para este año es movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional. El argumento de este Día Mundial es que todo lo que se consiga hoy en el conocimiento científico se transformará mañana en prevención, diagnóstico y tratamiento.
Su Majestad la Reina Letizia ha querido ahondar en la importancia de dos hechos, uno en el que no solo hoy se tiene que recordar el día de las Enfermedades Raras, si no que cada día lo es: «…la labor de Feder y de todas las asociaciones que integran esta federación es la de recordárnoslo todos los días, porque las personas que sufren las consecuencias de una patología poco común saben que cada día es SU día mundial de las enfermedades raras».
Y el segundo hecho, que destacaba la mujer del Rey Felipe VI, es que la friolera de más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara, lo que significa que es una patología cuya prevalencia es menor a cinco casos por cada 10.000 personas: «… hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un día en el que tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy», así la Reina Letizia sensibilizaba a todos los lectores, televidentes y personas que se informan a través de internet y en especial al colectivo que lo sufre ya que el mundo de la comunicación ha cambiado tanto que todo lo que sucede tiene mayor visibilidad, o por lo menos es más fácil que llegue.
Hace apenas un mes, la Reina acudía a una reunión de trabajo en la sede de FEDER como os contábamos. Enérgica luchadora de las causas más desfavorecidas, Doña Letizia el pasado mes de octubre recibía en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes.
Durante el acto también se entregaron los Premios FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) 2018 que suponen un reconocimiento a las personas e instituciones que se han destacado por su apoyo a las personas con enfermedades poco frecuentes. Entre los premiados pudimos ver a Christian Gálvez, embajador de FEDER.
Para esta ocasión doña Letizia lució un sencillo y clásico de plena tendencia esta primavera recordando a los míticos trajes de Coco Chanel firmado por Hugo Boss -aunque de esta colección no es-, con un conjunto formado por falda y chaqueta en tonos rojos, blancos y negros, con vivos en piel en negro y stilettos.
