Una de las asignaturas pendientes de la Medicina española es definir la forma y el contenido de una legislación que sirva de hoja de ruta en cuidados paliativos. Al final de la pasada legislatura se vislumbraron pasos en esta materia, aunque la forma en la que se denominaron los proyectos de ley no satisfizo entonces a la comunidad médica. Ricardo Martino, vocal de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (Pedpal) y coordinador de la Unidad de Cuidado Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, apunta que «cómo llamemos a la ley es importante, porque puede conducir a una idea errónea de lo que se pretende con ella. Así en la ‘‘Proposición de Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida’’ – promovida por Ciudadanos –, cuyo contenido hace referencia a los cuidados y tratamientos en esta etapa lleva a confusión. Y cuando hablamos de la ‘‘Proposición de Ley de Eutanasia y suicidio asistido’’ queda clara la intención. Debemos tener en cuenta que, aunque no tenemos legislación en esta materia como otros vecinos europeos (como Suiza y Holanda), para quién queremos legislar: ¿para un 1-3% – en el caso de la eutanasia– o para un 50% – en la opción de cuidados paliativos– de los pacientes?».
Cada año mueren en España alrededor de 80.000 personas sin acceder a cuidados paliativos, una prestación que va a necesitar el 50% de la población al final de su vida. «Nos hemos estancado en los últimos ocho años mientras los países de nuestro entorno han ido progresando y en algunas comunidades incluso hay menos servicios que antes», advierte Carlos Centeno, investigador principal del programa Atlantes del Instituto Cultura y Sociedad, coordinador del «Atlas de cuidados paliativos en Europa 2019» y director de Medicina Paliativa de la Clínica Universidad de Navarra.
En este sentido, Marcos Gómez Sancho, coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC), subraya que «en muchos casos en vez de avanzar hemos dado pasos hacia atrás. En Galicia ha desaparecido un equipo, mientras que en Canarias – una iniciativa propuesta y coordinada por é l– se han destinado 4,3 millones para desarrollar una estrategia que permite la contratación de 79 profesionales y 53 camas».
La situación del archipiélago es la que los profesionales médicos buscan: soluciones para aliviar el dolor y el sufrimiento de los pacientes. «Porque llegado el momento no hay que optar por la eutanasia como opción. Esto da mucho miedo, ya que en el marco actual parece que cuidar a una persona cuesta mucho más que tomar la decisión de terminar con el dolor de forma tajante», subraya Gómez Sancho. Desde Secpal (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) quieren que se dé luz verde a una legislación que regule cómo debería hacerse este abordaje, porque es el leitmotiv de su profesión. «Se trata de atender de forma integral a una persona que por el proceso propio de su enfermedad va a llegar a su final. Hay que cuidar todas las esferas: psicológica y física. Prescribir el fármaco –morfina– más adecuado al dolor que siente o sufre es tan importante como prestar atención emocional y social», explica Rafael Mota Vargas, presidente de Secpal.
Aquí, la OMC mantiene una postura firme tras haber valorado la proposición de ley, que como apuntaba la responsable de Sanidad del Gobierno, de momento en funciones, María Luisa Carcedo, «las leyes para regular la eutanasia y los cuidados paliativos son necesarias y complementarias». Los médicos no están de acuerdo con la proposición legislativa que regularía el suicidio asistido: «Cuidar de los pacientes es síntoma de progreso, de avance, desde un punto de vista social es humanitario. Lo contrario, es retrógrado y conservador. Esta decisión mide el grado de civilización de una sociedad», recalca el coordinador del Observatorio de Atención Médica al Final de la Vida de la OMC. Además, insiste en que «en la eutanasia estaríamos hablando de unos 500 casos puntuales, como mucho al año, y en el otro, en el de los cuidados paliativos, unas 150.000 personas». Ya que, como deja claro Centeno, «el médico siempre va a poner su punto de vista humanista».
Porque el objetivo es «aliviar el sufrimiento. La muerte está ahí, lo que ponen los cuidados paliativos es la plenitud, la paz», subraya Centeno y deja claro que la diferencia entre cuidados paliativos y eutanasia consiste en que con los primeros se pretende «paliar el sufrimiento y morir con dignidad, mientras que la eutanasia acelera la llegada de la muerte». Generalmente este abordaje se ha destinado a pacientes que estaban ya al final de la vida, pero Mota señala que «no siempre se abordan los últimos momentos de un proceso oncológicos, también hacemos referencias enfermedades degenerativa neurológicas y cardiovasculares, cada vez hay más estudios que demuestran que la intervención temprana de forma coordinada entre profesionales asegura una mejor condición y calidad de vida de los pacientes. Porque estamos ante un momento que puede durar días, semanas, meses e incluso años, en el caso de las neurológicas».
En este sentido, Centeno reconoce que aliviar el dolor con los medicamentos disponibles es «hasta cierto punto sencillo, lo más difícil es combatir el deterioro físico, el cansancio, la carga emocional, todos los síntomas que provocan malestar y el componente existencial, tanto de los pacientes como de sus familiares». Aquí cabe destacar que esta semana «The Lancet Global Health» muestra una investigación que subraya que la carga de los cuidados paliativos se duplicará en las próximas cuatro décadas. Así, en 2060 serán un 87% de los pacientes los que necesiten este tipo de asistencia, y no un 50% como ahora. Katherine Sleeman, científica clínica del Instituto Nacional para la Investigación en Salud y autora del estudio, apunta que «la acción global inmediata para integrar los cuidados paliativos en los sistemas de salud es un imperativo ético y económico».
